Rrëfimi i një nëne: Të kesh një fëmijë autik do të thotë të bashkëjetosh njëkohësisht me vuajtjen dhe lumturinë

Autizmi është një çrregullim kompleks që prek hapësira të shumëfishta të zhvillimit duke përfshirë ndërveprimin social, komunikimin verbal dhe joverbal, imagjinatën, sjelljet dhe interesat. Simptomat e këtij çrregullimi shfaqen shpejt, ndonjëherë në foshnjëri, por përgjithësisht përpara moshës trevjeçare. Por në këtë intervistë nuk do të flasim se çfarë është autizmi, por çfarë do të thotë të jesh prind i një fëmije autik. “Të jesh nënë i një fëmije me aftësi të veçanta kërkon sakrificë, kohë, përkushtim, dashuri dhe durim të pakufi”, ka thënë Klodjana Binjaku, nëna e dy djemve të mrekullueshëm, që se shpejti do të jenë tre. Por fati deshi që njëri prej djemve të saj të diagnostikohet me autizëm. Klodjana do të na tregojë se si është të jesh prind i një fëmije me autizëm, vështirësitë e shumta, sfidat por edhe kënaqësitë e të qënit nëna i një fëmije me nevoja të veçanta si Xhoian.

Zonja Klodjana, jeta si duket është treguar pak e ashpër me ju. Ndoshta fati e deshi që ju të përkujdeseni dhe të jeni nëna e një fëmije autik. Cilat ishin shenjat e para që ju vutë re se diçka nuk po shkonte dhe nuk iu dukej normale tek Xhoia?

Xhoia është dhe fëmija im i parë. Kam pasur një shtatzëni dhe një lindje më shumë komplikacione dhe ardhja në jetë e Xhoias ishte një bekim, si një nënë e re pa eksperiencë të mëparshme kujdesesha shumë për të, kaloja shumë kohë me të. Shenja e parë e djalit që unë kam vënë re, ishte përsëritja e lëvizjeve që ai bënte qysh kur ishte 9 muajsh. Kur luante me lodra e përsëriste një veprim disa herë. Por mund të them se në fillim gjendja nuk ishte shumë problematike. Ndryshe nga fëmijët e tjerë me autizëm, Xhoian reagonte menjëherë kur unë largohesha nga ai. Gjithashtu para se t’i bëja vaksinën, kur ishte 18-muajsh ai shqiptonte disa fjalë si për shembull, mami, babi, bebi etj. Këto shenja më bënin të shpresoja që djali im ishte mirë, por për fat të keq pas vaksinës djali po sillej krejt ndryshe; nuk me shihte në sy, nuk fliste, u bë shumë agresiv, nuk reagonte kur e thërrisja. Mu duk djali im “ra në një pus të thellë”. Kam pasur një lindje të komplikuar, pasi foshnja pati mungesë të oksigjenit në tru i cili i shkaktoi zhvillim të ngadaltë që manifestohen me sjelljet që ai shfaq sot. Mosha kalendarike me moshën e zhvillimit të tij nuk janë të barabarta.

Si u ndjetë kur mësuat që fëmija juaj është autik, kur mjeku iu dha diagnozën e saktë? A kishit dijeni rreth autizmit?

Qe shumë e vështirë. Kur mjeku na dha lajmin që djali është me autizëm, krahët mu këputën! Ditët e para qaja shumë, ndihesha përtokë, por e mblodha veten sepse duhet të mendoja për djalin. Sigurisht që e dija çfarë ishte autizmi, sepse për fat të mirë më ka ndihmuar dija që kam marrë në shkollë, sidomos lënda Psikologjia e Zhvillimit. Gjithashtu kam lexuar dhe vazhdoj të marr informacione çdo ditë rreth autizmit, lexoj kuriozitete të ndryshme libra, dëgjoj intervista apo rrëfime të prindërve me fëmijët autik.

Si e pritën familjarët tuaj këtë lajm? A patët mbështetje nga ata?

Mbështetjen më të madhe e pata nga bashkëshorti dhe për këtë i jam mirënjohëse. Ka bërë më së miri rolin e tij si baba edhe pse nuk e ka ndarë kurrë me mua dhimbjen për djalin, kjo për faktin që është një tip i mbyllur. Ai ka qenë kurdoherë me djalin, edhe në orët më të vona kur djali nuk flinte. Ndërsa familjarët normalisht u mërzitën që djali ishte autik, shumica nga të afërmit e mi më mbështetën, por kishte dhe nga ata që më gjykonin dhe më sugjeronin mundësinë alternative për shërimin e Xhojas, siç janë kurat popullore, apo shkuarjet në kisha, xhami, apo vende të mira, për të cilat unë jam totalisht kundra, por nuk i gjykoj personat që i praktikojnë. Unë e di shumë mirë që terapia është çelësi i përmirësimit të djalit tim.

Ju vendosët që djali të ndiqte një terapi apo jo? Si ishte fillimi i terapisë për Xhoian?

Ashtu siç edhe e dija, për rikuperimin e sjelljes së djalit zgjodha terapinë. Djali po bën afërsisht tre vite që ndjek terapinë nga dy orë në ditë dhe fakti që ai është përmirësuar kaq shumë, ka vërtetuar që terapia është e domosdoshme për të, dhe do ia ofroj terapinë aq kohë sa ai do të ketë nevojë. Fillimi i terapisë ishte i tmerrshëm. Të qara, ulërima, të çjerra aq shumë sa për një moment nuk durova dot dhe mendova me vete “O Zot çfarë po ndodh!”, doja të çohesha të merrja djalin dhe të largohesha, por mendova dhe i thash vetes durim dhe vetëm durim kjo është mundësia e tij e vetme, dhe sot çdo gjë është ndryshe djali shkon me shumë qejf në terapi dhe kjo gjë më lumturon .

Cilat janë vështirësitë që hasni si prind i një fëmije me autizëm?

Vështirësitë janë të shumta, duke filluar nga terapia që ndjek djali, e cila do të ishte shumë më mirë nëse do ta çoja afër dhe jo në qytete të tjera, si në Elbasan apo në Tiranë. Do doja që bashkia Cërrik t’i krijonte mundësinë gjithëve personave me aftësi të kufizuara të bëjë terapi apo aktivitete të tjera në këtë qytezë. Në fakt tashmë në Cërrik është krijuar dega e shoqatës MEDPAK për personat më aftësi të kufizuara, ku unë jam kryetarja aty, punoj në mënyrë vullnetare bashkë me disa persona të tjerë. Ne kemi për qëllim të hapim një qendër multidisplinare për personat me aftësi të kufizuara ku të mund të punojmë me projekte të ndryshme. Mund të them se ka persona me aftësi të kufizuara që kanë talente të mëdha, ata krijojnë vepra të bukura artistike dhe i shesin. Ndaj pse të punojnë vetëm në shtëpi, kur mund të hapet një qendër që t’i krijojë atyre mundësi të ndryshme. Çdo bashki e ka për detyrë të krijojë një qendër dhe të financojë pjesën më të madhe të shpenzimeve. Një tjetër vështirësi është dhe mungesa e dentistëve, posaçërisht për fëmijët me autizëm. Do doja shumë që të gjeja një dentist që të ketë njohuri dhe të dijë si të sillet me fëmijët me autizëm.

Po gjatë periudhës së pandemisë si e përballoi Xhoia karantinimin ? A e pati problem që nuk shkonte në terapi?

Periudha e pandemisë ishte një sfidë e vërtetë. Djali u bë shumë agresiv kërkonte vetëm të dilte. I binte dyerve, qante, nuk flinte dhe as nuk hante si duhet. Jashtë mase e vështirë. Por jetesa në fshat dhe më pas leja që u dha për dy orë në ditë për fëmijët me aftësi ndryshe, na ndihmuan që të lëviznim pak atë kohë. Bënim lojëra në natyrë, vizatonim, mësuam vjersha të reja. Me rifillimin e terapisë ai i është kthyer normalitetit, ka rregulluar gjumin, zbaton akoma më mirë rregullat.

Sa e vështirë ishte për ju si nëna e dy fëmijëve, të kujdeseshit për një fëmijë me autizëm dhe njëkohësish edhe për djalin tjetër?

Kur Xhoian u diagnostikua me autizëm, djali im vogël nuk kishte mbushur ende 1 vjeç. Pasi qëndrova një javë në qendrën e madhe të zhvillimit të fëmijës në Kombinat me Xhoian, djalin e vogël e lashë në shtëpi. Kur u ktheva nuk përmbaja dot lotët, ai ishte shumë i trembur sepse e kishte kuptuar mungesën time. Kur i thërrita ashtu me zë të mekur dhe duke qarë ai u tremb dhe u largua me vrap nga unë, por pasi e mblodha veten qartësova zërin i fola “Rejan eja tek mami” ai hapi krahët e më përqafoi dhe nuk ndahesh më nga unë. Më ndiqte kudo, pasi kishte frikë se do të largohesha përsëri. Pra plus problemit me Xhoian kisha dhe Rejanin të cilin kur fillova terapinë e djalit në Elbasan e lija përsëri 5 orë në ditë vetëm në shtëpi, sepse udhëtoja me autobuz. Rrija me orë nëpër stacione, më duhet të prisja autobuzin 40 apo 60 minuta në shi, në diell mundohesha që djalin ta shpërqendroja me diçka sepse pritja aq e gjatë ishte e vështirë.

Si është marrëdhënia e Xhoianit dhe Rejanit?

Rejan është shumë xheloz do që të ketë vëmendjen të gjithën për vete, por duke ia shpjeguar që Xhoian ka qenë sëmurë, ka disa muaj që ka filluar të kujdeset për të. Kur shëtisim e ndjek nëse ai largohet, nuk e lë t’i afrohet një rreziku.

Cila është kënaqësia juaj më e madhe që jeni prind i Xhoianit?

Xhoian për mua është vetë jeta ime. Kur shoh Xhoian ndjehem gjithmonë fëmijë, sepse kemi të njëjtën buzëqeshje, ndjeshmëri. Duam të dy shumë muzikën...me pak fjalë shoh veten tek ai. Me Xhoian kam arritur të njoh më mirë veten, ta përmirësojë atë dhe sidomos kam kultivuar më tepër durimin. Të kesh një fëmijë me autizëm do të thotë të bashkëjetosh me vuajtjen dhe lumturinë njëkohësisht.

Një sugjerim apo këshillë për të gjithë prindërit e fëmijëve me autizëm?

Do t’u sugjeroja të gjithë prindërve që kanë fëmijët me autizëm që t’i fusin ata në terapi pasi vetëm atëherë do ta kuptojnë se terapia është çelësi i përmirësimit të sjelljes së tyre dhe këtë e them me bindje, nga eksperienca ime me Xhoian. Një këshillë tjetër është për nënat që të tregohen sa më të kujdesshme gjatë procesit të lindjes, sepse jam e bindur se një nga arsyet që fëmijët shfaqin probleme pasi lindin dhe vite më vonë janë vështirësitë jashtë normave që kalojnë nënat në shtatëzani por edhe gjatë procesit të lindjes.

Intervistoi: Evalina Rami