Mitet e rrezikshme për shërimin e autizmit dhe nevoja për informim të përgjegjshëm në Kosovë

Nga Violeta Zefi

Raportimet në media se Arianit Sllamniku dyshohet se ka ofruar barna për shërimin e fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit, përpos që janë shqetësuese dhe rrezikojnë shëndetin dhe mirëqenien e fëmijëve, janë edhe ligjërisht të dënueshme.

Sllamniku, nëpërmjet testimeve të paligjshme të barnave, ka pretenduar se “shëron” çrregullimin e spektrit të autizmit, duke dhënë shpresa të rreme dhe duke keqinformuar prindërit për një gjendje që kërkon vlerësim dhe trajtim të bazuar në prova shkencore.

Si pasojë, disa prindër të ndikuar nga shpërndarja e këtij informacioni dhe të shqetësuar për mirëqenien e fëmijëve të tyre, kanë kërkuar ndihmë, me shpresën se po gjejnë një “zgjidhje” për fëmijët e tyre.

Këto pretendime të pabazuara shkencërisht e paraqesin çrregullimin e spektrit të autizmit si diçka që mund të “shërohet”. Qasje të tilla janë jo vetëm mashtruese, por të paligjshme dhe rrezikojnë drejtpërsëdrejti shëndetin e fëmijëve.

Çka është çrregullimi i spektrit të autizmit?

Referuar Manualit Diagnostikues dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendore (DSM-5-TR) të Shoqatës Amerikane të Psikiatrisë, çrregullimi i spektrit të autizmit është një grup çrregullimesh neurozhvillimore që karakterizohet nga vështirësi në komunikim dhe ndërveprim social, si dhe modele të kufizuara dhe të përsëritura të sjelljes, interesave ose aktiviteteve.

Autizmi nuk është një gjendje e vetme dhe e njëjtë për të gjithë, por shfaqet në nivele dhe forma të ndryshme tek individë të ndryshëm, prandaj përdoret termi “spektri i autizmit”.

Simptomat e autizmit shfaqen që në fëmijërinë e hershme. Prandaj, pas vendosjes se diagnozës, fillohet me një trajtim të personalizuar, në varësi të specifikave të rastit.

Gjithashtu, përdorimi i termit “shërim” në kontekstin e autizmit është stigmatizues, sepse e konsideron autizmin si sëmundje që duhet “shëruar”, në vend që të fokusohet te mbështetja dhe përshtatja për të cilën fëmijët kanë nevojë për të zhvilluar aftësitë dhe për të arritur potencialin e tyre. Për rrjedhojë, qasja adekuate konsiston në trajtim dhe mbështetje të individualizuar për fëmijët me autizëm, e jo në konceptin e “shërimit”.

Pretendimet për shërim të pavërtetuar shkencërisht, përveçse japin shpresa të rreme për prindërit, devijojnë vëmendjen nga nevojat reale të fëmijëve dhe mbështetja e duhur profesionale, siç janë ndërhyrjet e strukturuara, për shembull programe të individualizuara të terapisë së sjelljes dhe të komunikimit, si dhe mjedise stimuluese, që nxisin zhvillimin e aftësive sociale, gjuhësore dhe kognitive.

Nevoja për informim të përgjegjshëm

Në Kosovë, mungesa e njohurive dhe vetëdijesimit në mesin e popullatës për çrregullimin e spektrit të autizmit vazhdon të mbetet një problem serioz, duke ndikuar në rritjen e stigmës dhe keqkuptimeve, si ndaj fëmijëve, ashtu edhe familjeve të tyre.

Kjo situatë reflektohet edhe në vlerësimet e organizatave vendore, të cilat e identifikojnë mungesën e vetëdijes shoqërore dhe stigmatizimin si pengesa të vazhdueshme në përfshirje dhe në sigurimin e mbështetjes adekuate për këtë kategori, veçanërisht në arsim dhe shërbime sociale.

Për të ulur stigmën, një sërë akterësh duhet të angazhohen dhe të marrin një rol të rëndësishëm. Në këtë drejtim, mediat kanë një përgjegjësi të veçantë, pasi përmes raportimit etik dhe të kujdesshëm mund të ndikojnë në formësimin e perceptimeve publike dhe në zvogëlimin e paragjykimeve.

Përgjegjësia e mediave

Në rastin e Arianit Sllamnikut, disa programe televizive në vend me vite i kanë dhënë hapësirë publike, duke e ekspozuar para popullatës dhe familjeve, që me raste mund të jenë të painformuar dhe njëkohësisht të dëshpëruar për të gjetur një ndihmë shtesë për fëmijën e tyre.

Prandaj, është me rëndësi të madhe se kujt i jepet hapësirë televizive dhe për çfarë temash diskutohet. Për një çështje kaq delikate duhet të flasin vetëm profesionistë të shëndetit mendor.

Për rrjedhojë, mediat kanë jo vetëm përgjegjësi informuese, por edhe morale, pasi përzgjedhja e burimeve ndikon drejtpërdrejt në perceptimet e publikut. Dhënia e hapësirës zërave jokompetentë dhe praktikave potencialisht të dëmshme, përbën rrezik për keqinformim dhe për pasoja reale mbi mirëqenien e fëmijëve dhe familjeve të tyre.

Nevoja për trajtim profesional

Diagnostikimi dhe trajtimi i fëmijëve me çrregullime të spektrit të autizmit duhen kryer vetëm nga profesionistë të shëndetit mendor, të cilët janë licencuar dhe e kanë përvojën e nevojshme profesionale.

Po ashtu, duhet të ketë më shumë kontroll dhe përgjegjësi institucionale, në mënyrë që prindërit të jenë të sigurt kur kërkojnë ndihmë për fëmijët e tyre dhe shërbimet t’i marrin vetëm nga profesionistë të licencuar të shëndetit mendor.

Vetëm përmes qasjeve të bazuara në evidencë shkencore, etikë profesionale dhe solidaritet shoqëror mund të krijohet një mjedis që respekton zhvillimin, dinjitetin dhe të drejtat e fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit.

Si përfundim, është shumë e rëndësishme dhe tejet urgjente që të ketë informim të përgjegjshëm për të gjithë popullatën dhe fëmijët me çrregullim të spektrit të autizmit të trajtohen me dinjitet dhe profesionalisht.